Asociații de pacienți în România

În România există mai multe asociații de pacienți care își propun să-i îndrume pe pacienți prin labirintul sistemului medical românesc și prin hățișul legislativ, să le apere drepturile și să-i sprijine cu informații și activități de suport. În ceea ce privește cancerul în general și cancerul mamar în special, există câteva organizații dedicate și vrem să vă prezentăm câteva dintre ele.

Federația Asociațiilor Bolnavilor de Cancer (FABC)

A fost înfiinţată în anul 2005 din necesitatea ca toţi cei care luptă împotriva cancerului să devină o forţă cu o voce puternică. FABC este interfaţa între organizaţiile membre şi instituţiile statului, instituțiile europene implicate în sănătate, precum şi organizaţiile europene şi internaţionale similare. FABC numără peste 65.000 de membri în întreaga ţară, pacienţi, supravieţuitori şi voluntari. FABC este o federație, formată din 24 de asociații, care activează pe plan local, la nivelul județelor. Misiunea FABC este de a face lobby şi advocacy activ pentru promovarea, respectarea şi garantarea drepturilor pacienţilor cu cancer, implementarea măsurilor necesare pentru reducerea impactului acestei maladii. FABC monitorizează permanent situația pacienților oncologici din România și pune presiune pe factorii de decizie prin instrumentele specifice de lobby și advocacy. FABC este membru fondator al Alianței Pacienților Cronici din România, membru cu drepturi depline – statut de reprezentativitate națională în diferite organisme internaționale: European Cancer Patient Coalition, UICC, European Patients Forum, Europa Colon, Liga Europeană de Cancer. Despre acțiunile federației găsiți detalii pe siteul http://www.fabc.ro/

Asociația Amazonia

În anul 2016 Asociația Amazonia a împlinit 10 ani de existență. Este o organizație care vine în ajutorul pacienților diagnosticați cu cancer de sân, cancer bronhopulmonar și prostatic, oferă informații și suport moral. Activitatea Asociației s-a bazat în special pe îndrumarea și susținerea financiară a pacienților diagnosticați cu neoplasm, aflați în Programul Navigator, singurul program de îndrumare de acest fel din România. Asociatia pentru Prevenția și Lupta împotriva cancerului “Amazonia”se ocupă de promovarea în țară și în străinătate a acțiunilor umanitare destinate protejării și promovării drepturilor și intereselor persoanelor diagnosticate cu cancer, susținerea materială și asistență pe perioada tratamentului și după, asistența psiho-socială și consiliere pentru integrarea în societate. Asociația Amazonia dorește și luptă pentru implementarea în codul meseriilor din România a profesiei de Navigator de pacienți oncologici. Mai multe detalii găsiți aici https://www.amazonia-navigators.ro

Asociația MAME

Asociația M.A.M.E. – Maternitate, Advocacy, Medicină, Educație este o organizație nonprofit, fondată la începutul anului 2009. Obiectivele asociației sunt: inițierea și derularea de proiecte, campanii și evenimente în beneficiul copiilor, identificarea și ajutorarea pacienților cu afecțiuni grave, protecția socială a copiilor și a părinților aflați în dificultate, derularea de proiecte educaționale și campanii de conștientizare. Principalul scop al activității derulate de echipa Asociației este sprijinirea sistemului medical din România. M.A.M.E. are un proiect special dedicat femeilor suspectate sau diagnosticate cu cancer mamar, "Suport și Consiliere pentru Sănătatea Sânului". În cadrul proiectului se oferă gratuit: îndrumare, suport, informare, consiliere medicală, consiliere psihologică și consultanță juridică. Principala componentă a proiectului este PlanetaRoz.ro, un spațiu virtual unde femeile vor găsi răspunsuri medicale în interviuri și articole redactate în colaborare cu medici de renume din domeniul oncologiei și alte domenii complementare, vor putea intra în comunitatea Planeta Roz unde își vor putea împărtăși gândurile, părerile și trăirile cu alte persoane care trec prin situații similare. De asemenea, vor fi create grupuri de suport online unde vor avea posibilitatea să discute cu un psihoterapeut care le va ajuta să gestioneze cât mai eficient emoțiile și gândurile apărute ca urmare a diagnosticului primit și a tratamentului efectuat. Mai multe detalii găsiți aici: http://www.planetaroz.ro/index.php/despre-noi/despre-proiect

Fundația Renașterea

Fundaţia Renașterea pentru Educaţie, Sănătate şi Cultură a fost înfiinţată în anul 2001, aducând pentru prima dată în atenţia publicului din România o problemă cu implicaţii majore în viaţa femeilor: cancerul de sân. Misiunea Fundației este de a conștientiza populația privind importanţa adoptării unui stil de viață sănătos și de promovare a educației pentru sănătate, de consolidare a responsabilităţii civice în România şi crearea de parteneriate. Autorităţile statului român au acordat Fundaţiei Renaşterea, în anul 2008, statutul de organizație de utilitate publică, iar proiectele fundației au fost recunoscute atât pe plan național cât și international. În 2010, la Parlamentul European, i-a fost acordată distincţia „Pearl of Wisdom”, iar în anul 2014, în urma demersurilor făcute de Fundația Renașterea, Senatul Român a declarat 1 Octombrie – Zi Națională de luptă Împotriva Cancerului de Sân. Mai multe detalii despre activitatea fundației găsiți pe siteul https://www.fundatiarenasterea.ro/

Asociația Little People

Este una dintre asociațiile care acordă asistență pentru copiii și adolescenții din 10 secții oncopediatrice din România și Republica Moldova. Încă din 1996, membrii asociației și-au început activitatea pentru a crea un standard de calitate a intervențiilor psiho-sociale oferite în sprijinul copiilor și tinerilor bolnavi de cancer și a familiilor acestora. Asociația Little People a implementat un program în care fiecare activitate terapeutică este centrată pe nevoile fiecărui pacient în parte, ceea ce a dus la rezultate semnificative în lupta cu boala, în acceptarea spitalizării, în complianța față de tratament, în managementul durerii, a redus semnificativ anxietatea față de tratament, de procedurile medicale și, nu în ultimul rând, a creat un mediu confortabil în care copiii bolnavi să aibă acces la joacă, activități distractive și un mediu securizant în care să se dezvolte psiho-social armonios. Asociația Little People pune accent și pe sprijinul acordat părinților și familiilor pacienților bolnavi de cancer. Mai mult, colaborează cu SROHP - Societatea Română de Onco-Hematologie Pediatrică şi face orice este necesar pentru a îmbunătăţi situaţia actuală: proiecte de renovare în cadrul spitalelor, furnizarea de echipamente medicale, acoperirea costurilor pentru diferite investigaţii pentru diagnosticare sau furnizarea medicamentelor de care este atâta nevoie. Mai multe detalii găsiți pe siteul http://www.thelittlepeople.ro/en

Asociația P.A.V.E.L.

Asociația P.A.V.E.L. (Primind Ajutor, Viața Este Luminoasă) este asociația părinților care au copii bolnavi de cancer, leucemii și anemii grave. Este o organizație caritabilă, nonprofit și nonguvernamentală, înregistrată la 10 mai 1996. Fondată de părinți ai căror copii au trecut prin astfel de boli, asociația mobilizează coeziunea socială și instituțională pentru apărarea drepturilor pacienților bolnavi de cancer și este promotor pentru acțiuni de responsabilizare și empatie socială, comunitară, individuală sau instituțională. Asociația P.A.V.E.L. este membră a mai multor federații, coaliții și alianțe naționale și internationale: ICCCPO (CCI), ECPC, SIOPE, PanCare, UICC, HOPE, IAPO, ICISG, ICPCN, BRCC, MASCC, WANGO, Coaliția pentru Cauza Copiilor și Tinerilor cu Cancer (CCCCT), FABC si a APSR. Mai multe detalii găsiți pe siteul http://www.asociatiapavel.ro/

Asociația OncoHelp

Este o organizație non-guvernamentală, a cărei misiune este de a promova și susține orice tip de activitate menită să sprijine persoanele bolnave de cancer, luptând în același timp pentru dezvoltarea serviciilor medicale oncologice necesare în diagnosticarea și tratarea pacienților. Fiind o asociație non-profit, obiectivul principal este reprezentat în general de strângerea de fonduri pentru dezvoltarea serviciilor medicale oncologice necesare în diagnosticarea și tratarea bolnavilor de cancer. Asociația colaborează cu Ministerul Sănătății și Casa Naţională de Asigurări de Sănătate pentru a susține necondiţionat pacienții cu afecțiuni oncologice din România și este membră a Federației Asociațiilor Bolnavilor de Cancer din România (FABC). Mai multe detalii găsiți pe siteul http://www.oncohelp.ro/asociatia-oncohelp/

Alte asociații ale bolnavilor de cancer din România sunt: Imunis, Asociația Salvează Vieți, Asociația de Psihooncologie și alte boli cronice, Liga Română de Cancer, Asociaţia Română de Cancere Rare – ARCrare.